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發布日期:2025-02-28 瀏覽次數:127
在第18個國際罕見病日到來之際,協和醫院腫瘤中心肉瘤與黑色素瘤科以“向光而行,為罕發聲”為主題,舉辦兩場聚焦罕見腫瘤防治的公益活動——骨與軟組織腫瘤醫患交流會與黑色素瘤線上多學科診療訪談。活動通過線上線下聯動形式,覆蓋50萬名患者及家屬,彰顯協和醫院在罕見病領域的引領地位與人文關懷精神。
2月27日上午,首場專題活動—骨與軟組織腫瘤醫患交流會在線上線下同步舉行。活動伊始,陳靜主任以“罕見腫瘤不是絕境,科學診療是關鍵”為題,分享了科室在骨與軟組織腫瘤專業領域十余年的深耕歷程,提出了對這一類罕見腫瘤患者的關懷。隨后,劉翠微教授以《骨與軟組織腫瘤的精準診療策略》為題,結合真實病例,深入解析了早期預警信號、規范化治療路徑及康復管理要點。她指出,并非所有肉瘤都需要“一刀切”,需根據分子分型、病灶位置及功能需求制定個體化方案。線上互動環節中,由骨腫瘤外科、腫瘤內科、病理科、影像科、護理團隊的專家組成的MDT團隊,圍繞“保肢手術可行性”“放化療副作用管理”“癌性傷口護理”等從患者最關注的問題,有針對性地進行答疑。
2月27日下午,第二場專題活動—黑色素瘤線上多學科診療訪談上線國內多個平臺。黑色素瘤因早期易轉移、治療手段復雜被譽為“癌中之王”。本次訪談以“早篩早診、精準破局”為核心,由肉瘤與黑色素瘤、核醫學科、手外科組成的MDT團隊通過真實病例剖析,展現了“中國方案”的創新力量。
訪談中,多位專家的精彩發言吸引全網關注。陳靜主任指出,我國黑色素瘤患者多為中晚期,但通過多學科合作、內科、外科、影像病理等等醫生通力協作,仍然可以使黑色素瘤患者獲得有效的疾病控制和長期生存。
核醫學科蘭曉莉主任揭秘了已獲得專利批準的協和獨創“精準PET-MRI顯像技術”,該技術讓2毫米的腫瘤微轉移灶都無處遁形,為精準分期提供“黃金依據”。她表示,該技術安全高效,僅需微量示蹤劑,輻射量低于一次胸部CT。
手外科鄭懷遠教授通過真實治療案例,詳細講解手術在黑色素瘤治療中的作用。他指出,黑色素瘤作為一個系統性的疾病,需要精準診斷、多學科合作方可達到最佳療效,單純手術一刀切是遠遠不夠的。
據悉,全球約7000種罕見病影響著超4億患者,而我國罕見病患者確診率不足50%。2025年國際罕見病日以“不止罕見”為主題,呼吁全球關注罕見病群體的生存權益,推動醫療創新與社會支持體系的完善。 作為華中地區罕見腫瘤診療的“排頭兵”,協和醫院腫瘤中心肉瘤與黑色素瘤科始終以“精準突破、守護生命尊嚴”為核心使命。科室年均收治罕見腫瘤患者超500例,參與制定并編寫國家診療指南多項,在國際權威期刊發表研究成果十余篇。通過建立“骨軟組織腫瘤MDT全病程管理平臺”和“黑色素瘤MDT全病程管理平臺”,整合外科、放療科、腫瘤內科、影像科、病理科、介入科、護理團隊及心理治療團隊等多學科資源,有效提升了骨與軟組織腫瘤患者以及黑色素瘤患者總體治療效果,為“罕見”生命開辟希望之路。
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