有這樣一群人，盡管經過CT、核磁共振成像等各類檢查結果均顯示正常，但他們仍然被莫名的疼痛折磨的苦不堪言。事實上，他們是一群纖維肌痛（FM）患者。“臨床中這類患者確實很多，并且誤診率居高不下。由于醫患普遍缺乏對該跨學科疾病的認識，患者反復奔走于各個科室卻不能獲得對癥治療，不但疼痛持續，甚至常常因誤診而加重病情，個人經濟負擔和社會負擔沉重。”中國科學院院士韓濟生日前在接受記者采訪時表示，并聯合多學科專家共同呼吁，為避免誤診，應加強對纖維肌痛的宣教，提升患者及各相關科室醫生的疾病認知，并高度重視疾病的識別與診療，幫助患者提高生活質量。

纖維肌痛：有一種痛叫無“病”呻吟

纖維肌痛是一種病因不明的以全身廣泛性疼痛以及明顯軀體不適為主要特征的一組臨床綜合征，常伴有疲勞、睡眠障礙、晨僵以及抑郁、焦慮等精神癥狀¹。在大多數研究中，患者癥狀符合診斷標準的纖維肌痛患病率為2％-4%²，中國（大陸和臺灣）目前缺乏流行病學資料³。如果按照4％的患病率來推算，中國13億人口中應有約5200萬纖維肌痛患者⁴。

纖維肌痛病因不明，目前認為環境因素包括急性創傷、特殊的感染疾病及患者社會心理因素等，可能是誘發纖維肌痛的危險因素。中日友好醫院疼痛科主任樊碧發教授介紹說，“但纖維肌痛并非子虛烏有。研究證實，纖維肌痛為中樞神經系統相關疼痛障礙，具有明確的病理機制。中樞敏化為纖維肌痛主要發病機制。病生理學研究證據提示，持續性神經遞質釋放失衡引起患者中樞神經層面存在疼痛信號異常放大的現象；神經影像學研究驗證，纖維肌痛征患者存在大腦內在特殊改變，這種改變可能是造成疼痛感覺異常和全身廣泛性疼痛的原因。 ^5-6 ”

“起病機制隱匿，讓患者常常感到一種莫名的疼痛存在，而沒有引起足夠的重視。大部分患者就診時不能準確回憶起疼痛開始的時間。另外，纖維肌痛的疼痛呈彌散性，一般很難準確定位，部分患者甚至說不清楚究竟哪里疼痛。但纖維肌痛的危害不可小覷，不僅嚴重影響患者日常生活，甚至有46%的患者因病失業⁷，為此負擔的醫療資源及成本與類風濕性關節炎相當⁸。因此，當出現不明原因的全身多部位慢性疼痛，同時伴有軀體不適、疲勞、睡眠障礙、晨僵以及焦慮抑郁等，經體檢或實驗室檢查無明確器質性疾病的客觀證據時，應需高度警惕纖維肌痛的可能并盡早診治。”樊碧發教授提醒說。

首診誤診率高達87%，“共病”增加診治難度

目前在我國，纖維肌痛仍是一種“鮮為人知”的疾病。相關數據顯示，我國纖維肌痛患者首診誤診率達到87%⁹。患者常常耗費兩年以上的時間、平均就診于3.7個醫生才能被確診¹⁰，甚至有的患者用了10年的時間才能得以確診¹¹。一項來自北京大學人民醫院對目前我國風濕病專科醫師對纖維肌痛認知情況的調查結果顯示，僅約1/3的醫師知道1990年美國風濕協會（ACR）制定的纖維肌痛的診斷標準，其他的如治療、發病機理等方面的知曉率更低。

除了疾病認知率低外，纖維肌痛診斷難點在于，其并不是一個排他性診斷，而是與其他疾病合并存在。調查發現，16.8%的骨關節炎、21.1%的類風濕關節炎，36.7%的系統性紅斑狼瘡、38.6%的抑郁、33.8%的消化道疾病患者均合并有纖維肌痛^12-13，以及心血管疾病、內分泌疾病、多種慢性疼痛疾病中也常見。

“這也是導致該疾病誤診漏診率高的重要原因。尤其是與骨關節炎、強直性脊柱炎、慢性腰背痛、慢性頭痛等‘共病’時，纖維肌痛的漏診率更高，常見于骨科、風濕科、疼痛科和神經內科等科室。由于患者往往主訴其他疾病或癥狀，而各科室醫生在診斷時如同‘盲人摸象’，重點關注患者的‘局部’癥狀，也就是本專科疾病，導致很多患者雖然周游于多個科室治療，但治療體會和效果欠佳，不被家庭和社會接受和認可，被認為無病呻吟。”北京協和醫院骨科主任翁習生教授認為，“相關科室醫生在專注本科疾病診療的同時，應提高對纖維肌痛的認知、篩查和鑒別意識，可參考2016美國風濕協會（ACR）診斷標準和基于患者問卷的纖維肌痛快速篩查工具（FiRST）表來輔助識別，如果能做到多學科聯合診斷則效果最佳。”

而談及纖維肌痛治療，中國人民解放軍總醫院風濕科梁東風教授指出，纖維肌痛并不是進行性疾病，其癥狀可以隨著時間延長而減輕。同時由于發病機制明確，通過個體化針對性的對癥治療，可以取得很好的療效。目前針對纖維肌痛機制性治療藥物已經實現了“零”的突破，全新一代鈣離子通道調節劑纖維肌痛適應癥已在我國已經獲批上市。隨著研究的不斷進展和突破，未來纖維肌痛或將不再是我國難治療的慢性疼痛性疾病。”

“我們始終致力于為患者帶來改變其生活的突破創新，全新一代鈣離子通道調節劑新適應癥在中國的上市，將造福更多的纖維肌痛患者。” 輝瑞成熟藥品業務（Pfizer Upjohn)中國區總經理吳鋒表示，“未來，我們將持續加速向市場推出新的藥品、拓展新適應證，在保障藥物療效的同時保證安全。并與多方攜手在零售藥房、醫院、互聯網醫療、疼痛科人才培養等方面開展全面合作，構建線上線下全方位的準入體系，提高社會對纖維肌痛的關注度，推動纖維肌痛規范化診療。”

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2.Häuser W, et al. Nat Rev Dis Primers. 2015;115022.

3.焦娟, 等. 解讀2017年歐洲抗風濕病聯盟纖維肌痛治療管理建議. 中華風濕病學雜志. 2018;22(1):67-70.

4.中國第六次人口普查數據. http://www.stats.gov.cn/tjsj/pcsj/rkpc/6rp/indexch.htm

5.Häuser W, et al. Nat Rev Dis Primers. 2015 Aug 13;1:15022.

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7.Al-Allaf, A. W. (2007). Work Disability and Health System Utilization in Patients With Fibromyalgia Syndrome. JCR: Journal of Clinical Rheumatology, 13(4), 199–201.

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9.尉國師,周海核,唐力.原發性纖維肌痛綜合征113例臨床誤診分析[J]. 河北醫學, 2013, 19(12): 1845. 1846. DOI: 10. 3969, j.issn.1006-6233.2013.12.035.

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